GVHD-strategi

Kallt hela helgen. 23° C i går kväll. Idag på förmiddagen 18° C. Gjorde upp en brasa som vanligt i kakelugnen – en mycket bra investering. En gammal hederlig kakelugn från Hälsingland uppmurad här i vårt matrum/kök. Ett perfekt ställe att göra upp en brasa på morgonen och kvällen – oftare kan jag inte elda, då det skulle bli för varmt! Ugnen håller värmen längre än den Handölkamin vi hade i Släda. Om man skulle betygsätta de två värmekällorna på en skala 1–10 får Handöl 3 och kakelugnen 10! Alltså seger med marginal.

GVHD:n utvecklas mer och mer. Det har börjat klia på visa ställen, vilket är irriterande. Utslagen växer mer och mer ihop samtidigt som det sprids till GVHD-fria delar som händer, fötter och huvudet. Ögonen och svalget har nu också drabbats. Det gör inte ont någonstans som det gjorde förra gången när mina fötter fick utslag, Då gick det knappt att gå på fötterna.

Tydligen kan GVHD:n se olika ut. Då var den som en rodnad på fötterna, nu ser det ut som en barnsjukdom, röda hund eller mässlingen.

Jag har ingen feber.

Jag hoppas att jag slipper GVHD i ansiktet.

Så länge de vill köra med den här behandlingen så får de håll på. Jag ger dem fria händer.

Även om det skulle sätta sig i ansiktet som en prickig korv.

Behandling som gått i stå?

Behandlingen av myelofibrosen har kört fast. Ingen har något facit på vad som måste göras för att göra mig frisk igen.

Det finns inget regelverk som ger vägledning.

Behandlingen är med andra ord individuellt anpassad till oss som drabbats. Man prövar olika vägar, fungerar inte den ena tar man en annan.

Hur vet man att det är ett ”misslyckande” så här långt?

Mina cancerceller är kvar i alltför stor mängd. Man hade förväntat sig att de skulle vara eliminerade eller i vart fall inte överstiga 1 % av de totala mängden benmärgceller. De är idag 4 %, alltså 4 ggr så många som de förväntades vara.

Läkarna antar att det detta som gör att mina värden sjunker.

För att gå vidare och försöka få Tomas stamceller att ta överhanden, har hjärntrusten beslutat minska avstötningsmedicinen med 2/3 och framkalla ett krig mot mina cancerceller genom de nya stamcellerna. Problemet är bara att stamcellerna som sprutats in angriper de celler de kommer åt, och är ett chansartat sätt att lösa problemet på.

Nu har jag kört denna behandling i en vecka.

Med vilket resultat?

Min hud har angripits och jag ser ut som om jag fått röda hund eller mässlingen. Skenbenen, låren, ryggen och halsen är helprickiga och det blir efterhand vattniga utslag som går sönder. Det kliar, men jag undviker att klia mig.

Den här behandlingen kommer att ta sin tid. Avgörande är resultatet av veckoprovtagningen på hur mycket av mina cancerceller som är kvar. Men blir utslagen på huden, det som kallas för GVHD:n , för kraftiga och besvärande kommer läkarna att avbryta den här behandlingen oavsett resultatet från provtagningen.

Jag har varit lite deppig den senaste tiden över att behandlingens positiva effekter uteblir.

Idag är jag säker på att läkarna kommer att hitta en lösning som leder till att jag blir frisk.

Än är kroppen med och jag skall kämpa in i det sista.

I morgon far jag hem på permiss igen! Dock först efter att ha varit på provtagning, fyllt på trombosyter så det räcker hela helgen, träffat läkaren Fryderyck, inhalerat en gas som skall skydda mot lunghinneinflammation och därefter ätit lunch!

En Andersson ger aldrig upp!

Permission igen?

Efter permissionen förra helgen har jag fått smak på att komma hem till igen!

Det verkar inte omöjligt enligt läkaren Maria och vi planerar detta fram till hemresedagen på fredag.

Värdena är inte de bästa, men med en nytankad Anders Andersson ska det gå enligt våra beräkningar. Resa till provtagningar på Hematologen tidigt på måndag morgon så jag är där kl 09:00 för provtagning.

Maria resonerar att det går lika bra att vara hemma som här i Umeå under väntan på att värdena ska stabiliseras och som hon ser det så är helgdagarnas antal 2 och det är inom den marginal jag behöver för att klara mig från en nytankning av trombosyter eller blod.

Men vi får se hur värdena ser ut i morgon, torsdag – det avgör om hemfärden blir av.

Permission

Hemma på permis över lördag söndag! Vilken lycka efter 9 veckor i Umeå. Sitter nu på måndag morgon och har färdigpackat mina två väskor med nytvättat och skriver det här.
Vi har en fågelmatning utanför köksfönstret med bl.a. två bofinkar som gäster. Lite ovanligt så här års. Får se hur länge de blir kvar. Annars inga ovanligheter i fågelväg.

Mycket roligt att se hur mycket som hänt under tiden jag varit borta. Vilken ordning Birgit och tjejerna skapat i skåp och lådor. Jag får svårt att leva upp till den nivån efter mina matlagningar, men tvingade mig nu att göra det där lilla extra så man slapp skämmas.

Värdena föll igen

Jaha! Så var det så dags igen, värdena gick ner igen!
Hjärntrusten ändrade medicineringen nu på eftermiddagen men väntar sig resultat först om någon vecka. Hoppas den här är träffsäkrare än cortisonbehandlingen så de hittar en ingång till att rätta till det som nu inte fungerar!
Känner mig stark psykiskt och fysiskt. Går upp i vikt osv.
Problemet är att kunna ställa in sig på väntan på vändningen till bättre värden.

Men den som väntar på något gott, väntar aldrig för länge!
Jag har en lång väg att vandra, och känner tillförsikt.

Hemlängtan

Tänk dig att du varit hemifrån i mer än en månad! Du har någon som väntar på dig.

Kan du känna skillnaden om du plussar på en månad till, tror du?

Och ytterligare en vecka?!

Jag ska inte klaga. Jag kan inte säga att jag inte trivs på Hematologen och patienthotellet, men jag har alltmer drabbats av hemlängtan.

Ovissheten om vart värdena skall ta vägen gör närheten till behandling viktig. Det har varit viktigare än allt annat, men nu efter två månader, 1/6 år upptar hemlängtan en stor del av mina tankar.

Värdena – som vi blodsjuka alltid surrar om – är stabila, men inte höga. Sunda förnuftet säger: vänta till den dag de hamnar närmare normalvärden!

Hemlängtan är hemlängtan.

Eftersom jag varit med om att mina värden legat mycket högre i tre veckor men saktat dippat ner till nuvarande stabila, men riskabelt låg nivå, borde jag inte låta hemlängtan styra mitt förnuftigare jag, och propsa på att få permis över kommande helg.

Vad är rätt?

Förnuft eller känsla!?

Äpplen eller päron.

Svart eller vitt.

Svaret har jag först på måndag.

Läkaren Fryderyk tycker att jag ska sikta på permis.

Han lämnar i morgon över till sin landsmaninna Alicia, så mitt öde ligger hos den polska läkarmaffian!

–      Maffia!? Vi är i minoritet. Vi är ju bara två!

–      Jo, men det är ni två som fattar beslut och är mitt bollplank – råder eller avråder! svarar jag honom.

 Lite fult att säga kanske, men de får inte se permisen som en chansning.

Jag vill inte få infektioner som inte går att häva.

Jag vill inte göra något dumt.

Jag vill leva.

Jag vill vara rationell.

Jag förstår att efter 9 veckor håller förnuftet på ge vika för dess motsatts.

Hemlängtan.

En magisk stund

Jag går nu normalt. En smart stödskena i kolfiber med stöd mot skenbenet och fotsulan, har löst problemet med droppfoten! Jag kan gå snabbt, normalt, effektivt. You name it! Jag kan det!

Den kvinnliga ortopeden hade väl alldrig haft en så motvillig ointresserad patient hos sig!

–      Det här är inget problem för mig! Jag hanterar droppfoten, tränar att gå med den osv. Hur tror du att en sån där grej ska kunna göra det bättre?

Jag sa som det var. Det är inte jag som propsar på det här, utan läkaren Frydryk. Jag har ju sagt åt honom att det här är inte ett problem! Och så går han och ordnar en tid hos denna kvinnliga ortoped bakom min rygg! Lite sur blev jag allt!

Hade jag inte haft restriktioner om smitta osv. hade denna ortoped fått en stor puss!

Nja, i vart fall en kram som tack – en stor, lång – för det skulle också inkludera Frydryk, naturligtvis ovetande, men ändå i tanken, för jag tror i den stunden fanns den kontakt med Han däruppe på nå´t sätt. Och jag tror att det var åt det katolska hållet för det var helgon som inte hann undan min syn – jag såg – kände snarare, ett.

Jag måste fråga Frydryk i morgon om han är katolik, innan han på onsdag i sin lekamen försvinner in i forskningens värld på ett tag!

Tur att jag visste det också, annars har jag väl gått och haft religiösa grubblerier om vart han tagit vägen!

Foto: Tomas A vid besök den 7 december.

Avdelning G 41 och smittspridning

Under helger och kvällstid har avdelning G 41 på Hematologen hand om dagpatienternas väl och ve. Vi har inte tillgång till sängplatser men får den vård som vi behöver i vårdrum. I väntan på den sitter vi i sköna fåtöljer i korridoren. Jag har valt de som är på Öppetvården.

En sköterska är alltid vidtalad av den s.k. Dagvården som stänger kl 17.00 på vardagarna och är stängd hela helgen, att ta hand om oss dagpatienter. Just nu råkar det bara vara jag.

Oftast ser de när jag kommer och vi bestämmer när de skall ”vårda” mig. Det kan vara blodsockerhalten som skall provas, insulin som skall sprutas in, eller hjälp med att ta bort en kateter, ny- eller omdosering osv. Det fungerar bra.

Men jag har mina funderingar om vi blir fler.

Var vistas vi, sitter vi?

Just nu är det ganska lugnt i korridoren – det är helg och patienterna är ”friskare” och på hemmaplan. Eller så är de färdigbehandlade men påfyllningen är väl svår att synka och kanske lättare att genomföra på vardagarna när personalen har full styrka.

Jag tror det senare gäller.

Smittspridning

I morse var fruktskålen på patienternas kombinerade dag- och matrum, ovanligt välfylld med fräsch frukt – överst låg fina bananer. Kan komma till pass i kväll vid tv:n tänkte jag. Men jag tog inte med mig när jag gick utan inriktade mig till efter middagen kl 17.00.

Tänkte inte så mycket på frukten vid lunchen, men efter middagen var alla bananer borta.

Jag kan bara äta frukt som skalas – bananer är lättskalade. På hotellrummet bär jag inte kniv i självförsvarssyfte (är gammal jägarsoldat) eller fruktskalning. Därav inriktningen på lättskalad/handskalad/manuell/”analog” förädling av frukt, alltså att handskala den.

Nu är frågan vem eller vilka som ska ta av frukterna från patientdagrummets fruktskål? Jag tolkar det som att det är de patienter som är på benen och vill äta i matsalen.

Ingen anhörig ska hämta frukt där åt de sina. De får önska frukt av personalen som hämtar från kökets skafferi. Min uppfattning. Måste kolla det.

I dagrummet finns även dagstidningar som betalas av De blodsjukas förening. Tidningarna ska, vad jag inhämtat, läsas av dagrummets patienter. Inga tidningar får bäras därifrån och läsas på Isoleringen. Sker det ska de kasseras. Jag vet inte om personal eller anhöriga till patienter kan bära in dem i salarna på Öppetvården – det låter jag vara osagt – men det är också tveksamt ur smittsynpunkt. Jag tolkar att tidningarna är till för de patienter som är på benen och vill läsa dem i matsalen. Min tolkning. Ska kolla det.

Vi patienter går aldrig in i anhörigrummet som ligger i bortre delen av Isoleringen. Där umgås anhöriga, äter medhavd mat eller köpt nerifrån restaurangen i entrén. Där är deras fristad, där ansvarar de att de sedan håller en hög nivå på att skydda sig och de sina från smittriskerna.

Jag tolkar det som att de anhöriga inte ska vistas i patienternas matsal, sätta sig där och läsa tidningar, eller hämta tidningar till sin matsal eller isolerad anhörig. Min tolkning. Ska kolla..

Vi patienter har lärt oss hur vi ska skydda oss. Vi har också sett hur personalen till punkt och pricka följer de rutiner som är uppgjorda. Ingen ruckar på reglerna för att eliminera smitta, alla utan undantag sköter sig perfekt – professionellt. De är våra läromästare genom att bara göra på samma sätt hela tiden oavsett vilka som jobbar. Alltså är det sättet det rätta.

Vilken nivå, vilka krav, sätter man på isolerade patienter och anhöriga? Hur tänker en isolerad patient som går ner och handlar i sjukhusentréns kiosk? Utsätter han bara sig själv för smitta? Är man värd att vårdas om regler för smittspridning upprepade gånger bryts? Personalen jobbar stenhårt på att göra patienten frisk, men denne besöker ändå sjukhusets entrékiosk regelbundet.

Hur kan en patient från den Öppna avdelningen vandra i korridoren in på Isoleringen i sin morgonrock? Var den nytvättad? Han kom i rullstol för ett par dagar sedan. Gudabenådat att han är på benen så fort! Men smittorisken! Han satte sig i soffgruppen nere vid Isoleringen!

Vad har jag som bor på patienthotellet med mig därifrån? Häromdagen klev jag obetänksamt in i en fullastad hiss. Vi trängde ihop oss. Först på kvällen inser jag vad jag gjort!

Heltäckningsmattor i korridoren!

Vid frukosten liksom middagstid, ofta fulla hissar!

Jag börjar bli smittnojjig! Jag har varit här för länge! Sett för mycket konstigt. Hur informerars nyanlända patienter och anhöriga om smittspridningsrisker. Uppmanas de att läsa i ”röda pärmen” där reglerna finns at läsa?

Jag tror att alla på Dagvård och vårdavdelning G 41 i brist klara regler bildar egna. Men om var och en har gjort en egen tolkning av hur reglerna ska följas – är vi transplanterade i en osäker miljö. Det känns så ibland och jag har bara en gång hört när en rökare från Isoleringen fick bannor för att ha stått ute och rökt med en trombosytpåse värd 4000:- hängande på en påsställningen! Innehållet förstördes i kylan!

Det kanske borde ske lite oftare att personalen påpekar när vi och anhöriga omedvetet eller medvetet begår fel mot avdelningens smittregler också! Kanske sätta upp lappar vid tidningsstället om vad som gäller osv.

Men som sagt!

Jag kanske bara är en smittnojjig surgubbe.

Granne med kyrkogården

Vi köpte Ramsele prästgård för ett år sedan och renoverade och förändrade den utifrån och in med nya utsprång och inbyggd broentré. Ramselebyggarbetare eller i vart fall från närområdet anlitades, och de pengar vi fick från försäljningen av huset i Sundsvall investerades direkt i ombyggnationen.

Hus eller gård? Vad är skillnaden? Jag säger gård. Ytan från källaren till andra planet är över 400 kvm. Vad tycker du? Gård låter som herrgård, men det är ett större hus vi har och gård är träffsäkrare benämning.

Men man får väl äta upp det och kallas för högfärdig så jag garderar med: jag bor i ett för stort hus. Det var tidigare fult som stryk, ingen ville köpa det, trots läget, ingen såg vilken potential det hade (nu förhäver jag mig igen!) utom Birgit. Inte jag ingen annan. Nu är det så fint att jag bara måste skriva det. Jag struntr i vad folk tycker om det. Jag måste säga vad jag tycker.

Det är dit jag längtar i Ramsele, Ångermanland.

Allt är handikappanpassat.

Hiss mellan alla tre planen. Inga trösklar. Sänkta skåp, lådor under alla köksbänkar osv.

35 kvm bad- och tvättrum. Specialgjord toastol som passar att sitta och göra sina behov, nedsänkt mot toaringen, bidéspol, låga tvätt och torktumlare, arbetsbänkar för vikning av tvätt. Praktiska hyllor och hängare.

Köket stort med en ö för matlagning från alla håll, gasspis, stor tyst fläkt.

Arbetsytor längs alla väggar med vaskar fördelat på varje arbetsställe.

Kakelugn på nedre plan och öppen spis på övre vid två dataarbetsplatser mitt i ett halliknande rum, med dörrar på var sida mot sovrum, ett kontor och ett litet rum kombinerat som skrivar- och serverrum.

(Skiss på huset, vitt med gråa knutar).

Vi har fantastiskt utsikt mot söder vid nipkanten–över Faxälven som vindlar ner och blandar sitt vatten från fjällen runt Gäddede–Frostviken med Ångermanälven strax ovanför Långsele.

Där bor vi nu – i vart fall min fru Birgit och det dit mina tankar ständigt går. Det är dit jag längtar hem. I drömmar om dagen och natten.

Hon ringde mig nyss och vi pratade på som vanligt och var tysta ibland som vi brukar, fast pauserna är inte så långa som de blir när man är hemmavid. Så säger hon:

–      Therese (den ena assistenten som jobbar den här veckan!) har gjort äppelpaj som vi ska äta nu till kaffet. Med vaniljsås.

Oh, gud vad jag längtade hem!  Det vällde över mig som en mäktig tsunami och tårarna rann ohejdat, det gick inte att stoppa. Och det var mitt svar som jag försökte formulera, men inte kunde få fram som utlöste det hela – jag kunde inte säga det, det var omöjligt.

Men till slut kom det:

– Be Therese att hon dukar en tallrik åt mig också!

Granntomten

–      Det är fint med alla ljus på kyrkogården ikväll! berättar min fru Birgit i telefon.  Vi bor granne med kyrkogården som ligger mellan oss och Ramsele kyrka.

Jag ser hur det lyser som om jag var där. Jag ser bilarna som parkerar längs vägen och gamla kliver med möda ur och går försiktigt till sina anhörigas gravar. Det tar tid för dem att tända ljusen. Pyntat gravarna har de gjort för länge sedan, satt dit lyktor innan marken frös. Ljung dominerar som dekoration på hösten och vintern innan snön gömmer gravarna i vintervila.

Närmast oss ligger Minneslunden, kanske 100 m dit.

Jag har passerat den på mina promenader och tänkt att här skulle min sista vila kunna bli. Det är smutsigt vatten i den konstgjorda vattenspegeln som porlande försöker skapa en rofylld stämning. Det stör mig. Varför är vattnet så smutsigt?

Ska jag ligga här när jag retar mig på det? Får jag ro?

Många tankar när jag promenerat förbi, aldrig satt mig ner på bänken som är där och sökt känna in platsen om den har lugnet och stillheten, ron.

Jag kan inte sätta mig ner än. Jag har skyllt på vattnet.

Men en dag gör jag det och känner in hur det skulle vara att ligga där, på riktigt. Cool som syskonbarnen tycker jag är redan som levande, men då på riktigt.

Det gäller nog att göra det medan tid är. Jag får försöka ta mig den tiden och avgöra om det ska bli där.

Annars blir det på den vackraste minneslund jag sett – i BydalenSundsvall där mormor och morfar, gammelmormor och –morfar ligger begravda, sågverksepokens del av släkten.

Men hur skall Birgit ta sig dit? Jag vill att hon kommer varje dag!

Jag behöver inte känna in Ramsele Minneslunds stillhet. När jag ligger där har jag nära hem.

Finns det ett bättre ställe? Bara 100 m från hemmet och en fru som kan göra dagliga besök?!

Men jag har något att kämpa för, en uppgift kvar att utföra för att vårt fantastiska liv ska fortsätta. Jag måste leva vidare för att sköta min underbara hustru som är den största kämpe och hjälte jag har. Helt beroende av hjälp för att klara sig, men fullt klar och klok som en uggla. Lite småsnål kanske, ekonomisk, får pengarna att räcka och bli över.

Jag behöver en sån fru. För att hon ska kunna fortsätta att vara småsnål och ekonomisk måste jag finnas fortsättningsvis också.

Lärarleg eller sanningen, Björklund?!

Jag är hungrig jämt. I dag beställde jag ärtsoppa som mellanmål kl 14.00. På kvällsfikat tre varmkorvar med bröd. Det var en evighet sedan jag åt ”Bullens korv på burk”, men det smakade faktiskt lite nostalgi. Senap och ketchup till och minnen från fisketurer, oftast till förbjudna vatten med kompisen Christer Östlund. Undrar vart han tog vägen, vi som var som ler och långhalm.

Christer var klassens ljus, den där som svarade på alla frågor på ett självklart sätt. Vi bodde på samma gata på Södermalm i Sundsvall strax nedanför Höglundaskolans park mot stan.

Han blev fotbollsmålvakt när vi kickade boll. Ingen storstjärna. Nej jag tror att han hade lite dåligt bollsinne, men han var Sundsvalls mest orädde målvakt och offrade sig mer än heroiskt för att rädda laget från förlust. Nej bättre var både Lillis Jonsson som blev allsvensk högerytter i GIF Sundsvall och bandymålvakt i Selånger och Björn Gustavsson målvakt i Njurunda och IFK Sundsvall, två andra klasskamrater. De var stjärnor, men Christer var den mest orädde.

Eftersom han var klassens ljus på mellan- och senare högstadiet och man på den tiden vid val till högstadiet fick välja vilken linje man ville gå, så valde han den nya gymnasieförberedande linjen, en nymodighet som ersatte realskolan.

Jag gjorde samma sak trots att jag aldrig läst en läxa, räknat mina hemtal, eller övat på rättstavning. Jag hade med andra ord särklassigt dåliga betyg och borde valt en tekniskt praktisk linje som var alternativet.

Problemet var alltså mitt kamratskap med Christer. Man vill ju gärna träffa sin kompis varje skoldag också.

När halva vårterminen gått kallades mina föräldrar till möte med klassföreståndaren och det meddelades kort att jag inte klarade av studierna. Och det var nog så sant för jag gjorde som förr: struntade blankt i att plugga och öva.

I 5:an fick jag börja spela blockflöjt och det blev jag en fena på! Jag älskade att spela. Det var en fröjd. Och fick till min förvåning också börja spela altsaxofon. Jag kunde öva i timmar och blev snabbt en liten virtuos som hamnade i en liten ungdomsorkester och trivdes som fisken i vattnet.

Jag hade nog fått den musikala begåvningen från både min mors och fars sida. På mammas sida fanns en av de stora spelmännen ”Speljöns" från Medelpad som tillsammans med ”Spelgulle” och nån fler givit oss en skatt på låtar. ”Speljöns” låtar är snabba och man sa att djävulen fanns inlindad i hans smäktande snabba melodier.

Men även min gammelmorfar var musiker och medlem i Heffners sågverks mässingsorkester där han blåste i ventiltrombon. Han marscherade varje första maj från Heffners till stan i spetsen av de demonstrerande Heffnersarbetarna som kom från Östra- och Västra Heffnerssågarna.

På fars sida blåste farfar horn i en brunnsorkester som ofta spelade i Vängåvan i Sundsvall och han sjöng i manskör i många år.

Hade jag haft samma intresse av att öva på läxorna som på instrumenten hade samtalet med skolan aldrig inträffat.

Mina föräldrar undrade hur det nu skulle bli.

Jag kunde prata för mig och det var tur, för jag argumenterade för fortsatt skolgång på samma gymnasieförberedande linje. Jag lovade att skärpa mig – att ändra på mig – men hur det skulle gå till hade jag ingen aning om. Jag bara lovade bättring. Det måste ske på nåt sätt för vem vill inte gå i samma klass som sin kompis!?

Skolans representanter kunde inte annat än ge mig en chans till och man bestämde att i åttan nån gång i november mötas och utvärdera hur det gick. Jag blev uppflyttad till åttan med villkor!

Jag gick till Christer och berättade. Vad föreslog han? Vad kunde jag göra? Alla ämnen utom musik och gymnastik och slöjd, helst syslöjd som jag gillade skarpt, var så nära underkända som det går att komma. På den tiden var det bokstavsbetyg från C–A med kombinationer av plus och minustecken. Mina betyg var kring B- eller B? Jag var med andra ord inte ett ljus.

Ändå blev jag folkskollärare till professionen. Senare utbildad till speciallärare och jobbade på högstadiet.

Det är såna som jag som skolminister Björklund helst inte vill se i skolan.

Men Björklund! Det är alldeles för få av oss i skolan! Du är fel ute. Du förstår inte ett skit av skolans problematik.

Du är en blindgångare i mina ögon, tyvärr!

Mer om det senare.

Christer blev lite rådvill och tittade på mig med ett osäkert leende som om han funderade på var han skulle börja. Han visste att jag struntade fullständigt i skolan. Han visste att jag inte kunde räkna, skriva eller lära mig läxor. Han visste också vilket arbete han la ner för att hålla sig på topp.

Han var arbetargrabb som jag. Bodde i Posthuset som en gång byggdes för Postens anställda. Pappan var resande dörrknackande försäljare av böcker från Bonniers. Mamma Henny jobbade som hörselkonsulent och for runt i skolorna och testade elevernas hörsel. Hans syster Christina, som var ett par år yngre, var heldöv. Christer kommunicerade med henne med hjälp av teckenspråk.

Posthuset bestod av små lägenheter utan bekvämligheter inomhus som dusch eller toalett.

Jag frågade oskyldigt hur han gjorde?!

”Vad menar du?”

”Hur gör du för att kunna svara på alla frågor som ställs av lärarna?”

”Häng med hem efter skolan ska jag visa!”

Räddaren hade talat.

Hans studieteknik var som ett slag i ansiktet. Det där kommer jag aldrig att klara av var min första tanke. Det kommer att ta hela min fritid i anspråk att göra som han alltid hade gjort och förfinat och anpassat under många år.

Metoden är simpel. Den bygger på memorering–repetition.

Han läste ett stycke ur historieläxan som skulle förhöras dagen efter.

Historieboken var mer text än bilder… på den tiden! Fem tätskrivna sidor i läxa. Industriella revolutionen, den engelska.

När han läst stycket, tittade han upp och återberättade/sammanfattade vad han läst.

Sedan läste han stycket en gång till + nästa stycke och återupprepade styckena muntligt och kontrollerade att han inte missat nåt viktigt fakta.

Och så fortsatte det. Sida upp och sida ner.

När han läst en sida stannade han upp och relaterade innehållet i den på ett sammanfattande faktaspäckat sätt.

Jag var imponerad för jag följde med i min egen bok.

Jag visste nu hur man ska lära sig läxor. Och på den vägen slog jag in. Det var en tung tid. En annorlunda period, främmande men allt mer stimulerande. Jag lärde mig något.

I åk 9 fick jag mycket höga betyg. Matte och tyskan var jag fortfarande dålig i för jag hade inte hängt med från början. Däremot bra i franska som vi började med i 8:an.

I gymnasiet lärde Göran Assur, en klasskamrat som senare blev pappa till en känd fotograf, Jens Assur, mig att räkna. Vi satt två och två på lektionen. Det tog ett år för honom att inviga mig i matematikens värld, men han var tålmodig och mycket bra att förklara. Och när matten satt på plats var allt fulländat. Finns det nåt vackrare än att kunna lös en svår ekvation? Eller rita en kurva utifrån sparsmakad information?!

Jag har alltid sagt till mina elever att de måste förstå att de har förmågan att bli precis vad de vill bli, det är bara frågan om deras tro på sin egen förmåga att våga lära sig, vilja lära sig. Finns det en skönare känsla än den när man lärt sig något som verkar omöjligt?

Det är lätt att säga till dom, men svårare att visa hur de ska nå dit, hjälpa dem på vägen dit. Därför kände jag som lärare mitt ansvar att försöka skapa en undervisning som bevisade för den enskilde lilla unika människan i klassrummet att det är möjligt.

Och jag hittade en väg.

Men det var inte nåt ”Lärarleg ala Björklund”. Hur f-n kan man släppa fram såna militära blindgångare som han i skolmiljö?! Det blir så fel, så fel!

Skolan är till för eleven och skickliga pedagoger som vet hur inlärning går till. Skolan vinner ingen respekt om inte examen från Lärarhögskolorna bygger på grundbulten att lärarens förmåga att visa eleven att denne kan lära sig. Läraren måste repetera och låta eleverna visa sin förvärvade kunskap osv.

”Leg”. Björklunds förslag är genomlöjligt. Skrattretande. Okunnigt. Långt ifrån en lösning. Vad har han för rådgivare kring sig? Finns där bara jasägare från Skolverket på departementet?

Den som arbetar seriöst i skolan måste hela tiden ställa sig frågan hur han/hon ska lägga upp undervisningen för att det ska bli effekt av undervisningen! Pedagogen måste alltid ställa sig frågan hur lektionerna ska läggas upp?!

Stämmer det med läroplan? Oftast inte. Strunt i det och genomför dina idéer för elevens bästa och ditt eget välbefinnande som yrkesman! Experimentera och variera om du misslyckas. Bygg ett system du vet fungerar. Målet är det viktigaste, inte medlen.

Målet är glasklart, grundbulten för en framgångsrik lärare: att du måste kunna lära dina elever något som de inte trott sig om att kunna lära sig. Enkelt sammanfattat! Men en stor sanning! När du hittat en väg, blir skicklig på att vara vägvisare, litar de på dig och du kan ha hur många elever som helst i klassrummet.

Men vägen dit är lång. För mig tog det säkert 10 år.

Problemet, Björklund, är att skolan har för många lärare som inte pallar att vara lärare som inte har förmågan att skapa en kreativ undervisning och bygga för eleven en lärande miljö som bygger upp deras självförtroende och inlärningsförmåga. 

Jag tror inte att såna misslyckade lärare kan skolas om eller vidareutbildas för att återta sin tjänster. De har bara inte förmågan, är inte karismatiska, utan osäkra med självförtroende längs fotknölarna.
De måste tas ur skolan för sitt eget välbefinnande, men framförallt för elevernas skull. Det här är viktigt. Det är skolans problem, utan hymmel om lärarleg.
Lärarleget kommer inte att lösa problemet, Björklund! Det vet du och dina experter innerst inne, men du vågar inte tala klarspråk – värdelösa pedagoger.

Du vill att fler begåvade söker till lärarutbildningen. Men det är ingen garanti eller väg till lösning heller. Även bland dem finns det blindskott. Det vet du också. 

Därför är dina förslag värdelösa, slår blå dunster i ögonen på folk, som inte är insatta i skolans problem. 

Lärare måste kunna avskedas p.g.a. att de inte kan klara av sitt jobb, kan förbättra elevernas prestationer.

Eleven måste få uppleva att han/hon lär sig att lära av pedagogen, och få visa det för honom/henne och sina kamrater. Det är skolans uppgift. Grundbulten i allt lärararbete.
Inte den löjliga ”lärarlegimitationen!” (Obs! Medvetet!)

Min vägvisare och pedagog var en kamrat, en arbetargrabb i Posthuset, vid Skolgatan! Jo, vi bodde på den!

Han hade ingen lärarleg.

Fifty fifty

Frydryk svarade idag på direkt fråga från mig att behandlingen av myelofibros enligt honom lyckas i hälften av fallen. Eller som han uttryckte det – fifty fifty.

När jag ställde fråga två om det kan vara så att mina håligheter i benen där benmärgen producerat blod, är så förminskade att de nya stamcellerna inte hittar rum för sin expansion, så tittade han på mig som om han funderade på sitt svar, men snabbt kom en jakande bekräftelse.

–      Det kan vara så att miljön inte är den bästa!

Det fanns ingen ytterligare fråga. Skulle det vara så faller ju plan B platt till marken – den att spruta in resten av min brors stamceller för att göra processen kort med mina numer 4 % kvarvarande celler och den misstänkta GVHD:n, avstötningen, i mina ”blodfabriker”.

Jag är antingen så luttrad nu att jag nog inte riktigt greppar betydelsen av vad han sa. Jag får se hur det sjunker in och blir mitt. Förmodligen om några timmar. Som igår. Det var först när jag pratade med min dotter Lotta som gårdagsbudskapet hann ifatt mig och jag inte fick fram ett ljud, när tårarna välde fram.

Medicineringen har ändrats igen efter ett – förmodat – konfererande mellan Frydryk och professor Anders W. Sköterskan Johanna ringde nu på e.m. och uppmanande mig att ta med dosetten igen för att plocka bort vissa piller och sätta in en ny, tror jag hon sa. Dosetten ska i vart fall med till middagsbesöket på avdelning G 41.

Så frågan dödligt eller botbart kan idag besvaras med – fifty fifty.

Min svärson Per-Anders ansåg att det var bra odds. Nå´t att glädjas åt.

–      Det hade varit roligare med 80 20 tyckte jag. Men risken är ju stor ändå trots att det är sannolikare att hamna på den sida som ger fortsatt liv med det senare oddset.

Frydryk är från Krakow. Han skall ge mig tips om vad jag skall se när jag far dit på min BMW någon gång. Han älskar sin stad förstår jag.

Han placerade mig omedvetet i rätt grupp ”fifty fifty”. Varför skulle han annars ge mig en vägledning, en handledning i att göra Krakow, Polens tidigare huvudstad – även Sveriges när vi hade gemensam regent i Sigismund!

Frydryk hade en känsla av att oddset var fifty fifty. Men kollar man ordentligt  kanske de korrekta sifrorna överväger åt livet – så säg att det är 55 45 nästa gång, Frydryk!

Avdelning G 41

Ensam i matsalen/dagrummet. Börje är nu på hemmaplan.

10 st patienter ligger på Isoleringsavdelningen som består av enkelrum i halva korridoren av G 41. De kommer inte till matsalen. Anhöriga har ett rum i änden av korridoren där de kan äta sin mat och fika.

Den andra halvan av korridoren kallas ”den Öppna delen”, och de flesta där är idag sängbundna av en eller annan anledning, så de tillbringar dagarna i sina sängar. Den Öppna delen består av allt från ett enmans- till fyrbäddsrum. Dessutom har personalen sitt fikarum där och jag tror att det är lika stort som ett fyrbäddsrum. Där finns, precis som på Isoleringen förrådsrum, men även behandlingsrum och kontor för transplantationskoordinatorn Fredrik liksom ett läkarrum och sköterskeavdelning.

Korridoren är delad med en dörr.

Börje låg på ett fyrbäddsrum på den Öppna avdelningen.

Nu är det rummet tömt på patienter. Det var aldrig fler än tre som låg där. En säng var hela tiden ledig.

Här blandas inte män och kvinnor i rummen. Gjorde man det skulle det kanske gå att öka kapaciteten i vården.

Om läkarna och sköterskorna dessutom samsades om samma utrymmet likaså, flyttades koordinatorn till Dagvårdens avdelning och delade utrymme med kanslisterna vann man ytterligare ett enmansrum.

Behovet är stort på vårdplatser och jag kan inte låta bli att hitta en lösning inom Hematologens väggar.

Vi fyrtiotalister börjar alltmer utnyttja sjukvården och kommer förmodligen att få den att knäa av trycket, så rationaliserad som den blivit. Det senare gäller även Hematologen.

Det är faktiskt lite lugnare så här före Allhelgonahelgen, (folk är friskare på storhelger, har jag konstaterat genom att se de glesa raderna av bilar vid sjukhus då) men ändå finns stressen på avdelningen kvar.

Dagpatienten  är hänvisad till korridorens fotöljgrupp på Öppna avdelningen eller den som finns på Isoleringen. Jag har valt Öppna avdelningen därför att Börje låg på rummet innanför. På Isoleringens sitter det sällan någon trots att den är skönare att sitta där.

Kanske det är dags att ”byta sida” i väntan på provtagning, behandling, läkarbesök, frukost, lunch, fika, middag eller kvällsfika!?

De flesta dagar tillbringar jag mer i Dagvårdens korridor eller Dagrummet än i hotellrummet. Jag får nog skylla mig själv – med tanke på att jag behöver läkarbesök, behandlas och vräker i mig mat!

Verkar vara omättlig i alla avseenden.

Det är nog tur att det inte är fler dagpatienter som tytt sig till G 41.

Bakslag

Behandlingen har ändrats idag. Värdena pekar på att den fram till idag inte lyckats eliminera avstötningen i benmärgen, den s.k. GVHD:n finns tydligen kvar där. Min läkare Frydryk har konfererat med professor Anders Wallin och studerat förloppet från transplantationen till nu och de har kommit fram till att GVHD:n måste finns kvar i benmärgen. Det är därför värdena går upp och ner.

De två upptäckte att det hela började när cortisonet sattes ut, kanske alltför snabbt? Nu återgår man till cortisonbehandling men ökar dosen… och väntar och ser resultatet. De (och jag) förväntar oss att värdena stabiliserar sig på en högre nivå, och de sätter sedan försiktigt ner styrkan på dosen.

Cortison påverkar nämligen min lever negativt. Just nu är levern i fin form.

Det finns också en plan 2 och plan 3.

Och jag tror nog att de har en plan 4 i rockärmen.

Frydryk hade en helt annan plan igår.

Det måste till en begåvad person att så öppet deklarera att planen skrotats och en ny mer trovärdig i hans ögon ersätter den!

Jag skrev förut att norrlänningar och en skåning tillhör 100-gruppen, de är hundraprocentiga!

Jag glömde polacker och det ber jag om ursäkt för… Alicia och Frydryk!

Dagvården 3

Jag berättar för patienten Börje om trombosythistorien. Så här sa han:

–      Hörru, jag tror Dagvårdens personal tillhör gruppen 99!?

–      Vad menar du?

–      Jo, dom är tydligen inte riktigt 100! Eller så är´om stockholmare hela bunten!

–      Kul! Men det sista om stockholmare fattar jag inte riktigt, Börje! Vad…

–      Nollåttorna kallas numer för 99:or!

Man är lite trög!

Jo, jo! Det vågar man inte ens tänka sig om Dagvården – varken det ena eller det andra alternativet. Och vilka på Dagvården menar han? Alla? Där huserar läkarna med mottagningar, behandlingar och undersökningar till sköterskor som tankar upp inkommande dagpatienter från när och fjärran på ”macken”.

Gud bevare oss! (Patienter!) Hematologen har bara 100-procentig personal! Norrlänningar och en skåning. Hör jag lidingömål och konstiga e i uttalet kommer jag hädanefter att skärpa bevakningen av vad de tar sig för.

Jag har i smyg kollat upp Elin och hon är 100. Hon har både humor och pratar umemål. 

Dagvård 2

Det tog några dagar innan jag och Dagvården synkade. Nu fungerar det bra. Hemligheten är att ha mål i munnen och bestämma tider i anslutning till lunch, fika eller middag och tider för dagliga träffen med sin läkare, besök hos specialister eller behandlingar.

När orken kommit och promenaden mellan patienthotellet och Hematologens Dagvård inte är ansträngande går det nu utmärkt.

Jag och medpatienten Börje motionerar med promenad minst en gång varje dag. Vi har alternativa vägar beroende på om en av oss kanske behöver kortare sträcka. Är vi i form tar vi långa rundan… mellan 1 – 1,3 km.

Rutinerna på Dagvården: frukost i matsalen kl 08.00, provtagning kl 09.00 och läkarbesök. Tiden varierar under förmiddagen fram till lunch och t.o.m. efter lunch.

Behandlingar: Eventuell påfyllning på eftermiddagarna av trombosyter (vanligast), blod, glykos.

Allt tankas in genom den s.k. CVK:n som lagts in strax under huden och kopplats till blodsystemet. Så det blir inga stick med sprutor, utan det görs genom CVK:ns ventiler. Praktiskt.

Jag låg på ”macken” där det finns 6 sängplatser och tankade trombosyter. Det tar mindre än en halvtimme. Det finns ett antal sköterskor om sköter ruljansen. För det mesta är det Johanna som tar hand om mig – hon som har 3 barn varav två är tvillingar. Hon hade kopplat på påsen med trombosyter och jag låg och halvsov när sköterskan Elin dyker upp och meddelar att min trombosytpåse har kommit och hon skall hämta den till mig!

Vems påse får jag nu då? Katastrof!

Elin ser inte att jag får trombosyter, att det redan hänger en på se på droppställningen. På den står mitt namn och personnummer, det hade Johanna kollat innan hon kopplade på den på mig.

Johanna som höll på med en annan patient återställde ordningen när hon konstaterade att hon redan hämtat påsen och ordnat allt.

En lite snopen Elin ser nu att den hänger 10 cm från henne själv.

Jag har större förståelse för att personnummerkontrollen mot påsarnas personnummer är så rigorös.

Väcker skräck

Halloween

Mitt skinnheadutseende och illröda öga skrämmer barn och vuxna.

Min fru fick efter 7 veckor se en bild av mig och fattade knappt att det var jag.

Jag tycker jag ser trevlig ut! Slätrakad och kal och jag väntar på att mitt andra öga skall bli grönt. Det finns säkert jobb för en så´n.

Som dörrvakt? Med en blinkning kunde man styra verksamheten.

Att barn stirrar kan jag förstå, men att vuxna blir skraja om man tilltalar dem, det är väl det som jag tycker är lite besvärande.

Jag och två till åkte upp i hotellhissen, två av oss tryckte in våningsplanen vi skulle till och jag uppmanade på skoj den tredje att göra detsamma.

Det var många tankar som då for genom hans huvud – förstår jag. Han tittade granskande på mig och jag antar att han då bestämde sig: Jag var ute efter honom på ett eller annat sätt.

Han klev av på mitt plan och jag frågade vilket rum han skulle till.

–      506, svarade han och skyndade på stegen.

–      Du ska in i dörren till vänster, sa jag. Jag bor på 501.

Då fick han ännu mer bråttom, men passerade 506 så jag gjorde honom uppmärksam på det.

Han svarade inte utan gick vidare till 503. Låste upp snabbt och drog igen dörren innan jag passerat.

Jag undrar fortfarande vad som skedde uppe i hans hjärnkontor. Det går bara att spekulera.

Han trodde nog att jag skulle råna honom.

Jag hoppas att han inte anmält mig för rånförsök eller nå´t annat brottsligt, för det kan bli besvärligt att förklara varför jag ser ut som jag gör, uppträder och bemöter folk som jag gör.

Men jag kan nog åberopa till mitt försvar att jag är transplanterad och måste ha fått i mig nå´t mer än bara stamceller från min bror Tomas, donatorn. (Inte senatorn!)

I så fall får väl polismyndighetens utredare kolla upp honom och inte mig.

Jag har i alla fall svart på vitt på att bara 3 % av mina benmärgsceller var kvar för två veckor se´n och Tomas har tagit över kommandot, i vart fall i min benmärg!

Men man vet ju aldrig vad det var han skickade över till mig – uppblandat med stamcellerna?! Kanske nån hjärncell?

Jag tycker faktiskt att jag blivit lite annorlunda!