En våldsam solskenshistoria

Börje

Jag och Börje har blivit riktigt goda vänner här på Hematologen. Vi träffas vid måltiderna och pratar som två kärringar på syjunta!

Han föddes Juta by där Döbeln och Sven Dufva slogs mot ryssen. Han citerade idag en lång strof ur Runebergs karga dikt om slaget.

Han sjöng en sång från Väinö Linnas Saarijärvis moar med en fantastiskt fin basröst. Jag baxnade.

Det är något med Börje som inte stämmer med min bild av honom från första mötet till idag. Jag brukar fundera över hur olika vi är, hur olika vi växt upp, och levt våra liv. Vi är ungefär lika gamla.

Jag har fått insyn i en annan del av Sverige i en annan verklighet. Och han i min.

Och jag gillar att lyssna på honom och jag tror han gör detsamma när jag drar mina minnen.

Så mycket lättare det blir.

När Börje var 15 och hans pappa, för vilken gång i ordningen, trakasserade mamman, genom att ta en balja med varmt vatten från vedspisen och släppa den i golvet framför henne, rann sinnet på honom.

Han visste inte varifrån krafterna kom. Pappan hade boxas framgångsrikt i Finland, men fick ett rejält kok stryk ute i potatisåkern ”dit jag drog honom”. Och när Börje tyckte att det var tillräckligt sa han åt pappan att ”nu kommer jag att flytta till Sverige och arbeta där”. Men han varnade honom att komma tillbaka en gång om året och fick han veta att så mycket som ett hår krökts på mammans huvud, så skulle…

Därför kom Börje till Sverige. Pappan rörde aldrig mamman.

Och far och son försonades med tiden.

En våldsam solskenshistoria.

En lysande idé – del 2

Birger informerades till frukosten idag och var med på noterna och tyckte idén var utmärkt. Betalningen som vi sänkte till 225 000:- eftersom han idag fyllde 86 och passerat 85 vilket skulle gett honom 245 000 kr, accepterade han utan att tveka, samtidigt som han torkade av bordet och snyggade till efter sig innan han gick in på rummet och vilade sig.

Börje och jag har hittat ett forskningsobjekt som är som klippt och skuret för oss.

Vi pratade igenom vad som nu ska ske och måste ju i väntan på att Birger blir utskriven, också blir väl vårdad, innan vi kan gå till verket.

Under tiden patenterar vi idén och inkluderar vårt forskningsobjekt… han är idégivarnas egendom fram till det oundvikliga slut vi alla en dag skall ställas inför. Då blir han fri. Även som Pharmacias egendom.

Patent är dyrt att underhålla. Det är en årlig avgift i varje land på 6000:- Det finns 300 länder, men räknar man bort en massa Söderhavsminidemikratier där kulturen förordar feta kroppar, är det kanske 275 kvar. Vi tog bort de flesta afrikanska länder av naturliga skäl, samt hela tredje världen Kina, Japan och Indien m.fl. och blev förvånade när vi såg att det blev 35 st kvar.

Av dom äter man nyttigare kost i 31 så nu återstod bara 4 länder att patentsöka i: USA, Storbritannien, Sverige och Tyskland. Kostnad 24 000:- Helt okey. Bra med marknadsanalys faktiskt.

Men marknaden krympte drastiskt; frågan är om inte Viagra är en bättre kassako ändå. Vi började bli lite tveksamma.

En undersköterska tjuvlyssnade när hon plockade med disken och till slut kunde hon inte låta bli att lägga sig i. Vi trodde till en början att hon också ville vara med och dela på förtjänsten, men det visade sig att hon ansåg oss vara helknäppa.

Då sa Börje allvarligt på sin klingande finlanssvenska dialekt – samtidigt som han betraktade mig under en lugg han inte längre har:

–      Jag tror f-n i mig hon har rätt!

Och det kom vi överens om.

Nå´n annan får hitta en Birger och pröva idén.

Vår Birger ska tillbaks till Nordmaling.

Grattis Birger på 86-årsdagen!

Och tack för att du finns.

En lysande idé

På avdelning G 41 på Hematologen finns en liten matsal med plats för 8 patienter. För tillfället är vi tre som äter frukost, lunch och middag där: Birger, Börje och jag. Annars är vi fem – Jenny och Lena har fått helgpermission, annars är de också matgäster.

Birger och jag äter friskt av all mat som serveras, efterrätter och kanske en kaka till kaffet efter maten.

De andra kan inte äta av den ordinarie maten, utan det blir väldiga varianter på vad de sätter i sig. Risgrynsgröt, kräm, Billys pan pizza, te och smörgås osv. Det finns nämligen en lång lista på extrarätter som man kan beställa. Och vi har rätt att göra det när vi är hungriga oavsett vilken tid på dygnet det är. De flesta här har nämligen gått ner i vikt.

Det om oss i matsalen och platsen där idén föddes!

Det är så här!

Birger (85 år) berättade idag för Börje och mig att han kan äta hur mycket som helst utan att gå upp i vikt! Det hade vi nog noterat. Han hann knappt till punkt. Det var som att trycka på en knapp! Börje och jag fick samma idé!

Vi tycker att vetenskapen borde kolla upp Birger under ordnade former. Inte hitta felet utan hur det kan komma sig att det är så.

Tänk att hitta ett ”Birgerenzym” som kan tas i tablettform. Och sedan kan man äta hejdlöst utan att gå upp i vikt!? Vilken succé! En miljardindustri!

En större vinstmaskin än Viagra!

När Birger, som också är snabbätare, hade gått, så började vi utveckla idén. Enklast vore att kidnappa Birger och sedan sälja idén och honom till Pharmacia.

Börje trodde nog att vi skulle få ett par hundra… miljoner. I förskott.

Jag tyckte däremot att vi skulle begära procent på försäljningen för all framtid eller i vart fall under vår livstid.

Men det tog inte många sekunder förrän vi tittade på varandra och tänkte samma tanke.

Det blir Börjes förslag som kommer att gälla.

Nu har vi ändrat oss lite. Vi hade nu efter middagen ett långt affärs- och planeringsmöte i patienthotellets foajé och kom fram till att allt skulle ske i samförstånd med forskningsobjektet. Så han kommer att informeras i morgon vid frukosten hur vi tänkt.

Naturligtvis ska även han tjäna en hacka. Men där var vi också oeniga som storleken. Först pratade vi att dela lika på tre, men vi tyckte nog att idén var mer värt. Det är ju en upptäckt och tankemöda som vi åstadkommit. Vi är ju upphovsmän till det hela. Nä, en mindre engångssumma för honom och vi behöver ju inte deklarera vad vi kommer att begära.

Det är ju så affärer görs.

Vårt resonemang när vi värderade Birger kan kort sammanfattas att han ju bara är Birger. Och vad han gör när han släpps ut från Hematologen har väl ingen betydelse. Han kan lika gärna vistas på Pharmacias forskningslabb som att sitta på hemmet i Nordmaling. Jo, han är därifrån.

Så han kommer att köpa det här. Både Börje och jag, som farit genom den blåshålan, med dimmor och kulingar som drar in från Kvarken, övertygade oss om att det blir en lätt match att upprätta ett avtal med hans underskrift i morgon.

Han är ju för tusan 85 men pigg som en mört. Hör lite dåligt, men det kan vi ju utnyttja när vi lite sluddrigt presenterar engångssumman 245 000:-, 1 % av vad vi tar, men affär är affär.

Vi lever i en sån värld.

Men vad gör vi med alla miljoner?

Det är nå´t som inte stämmer. Jag tror jag måste prata med Börje innan Birger kommer in i matsalen. Han brukar ju vara tidigast av oss tre, men jag räknar med att han missat att ställa tillbaka klockan och går dit men lägger sig och sover igen.

Vi planerar som en kupp men det är en affärsuppgörelse, helt laglig.

Men borde vi inte lägga vår energi på att hålla oss vid liv istället?

Vi kan inte köpa livet för dom där miljonerna.

Så jag tror Börje inser det också.

För oss är livet värt så mycket mer.

Inte passande

Vi transplanterade lever på hoppet. Låter ödesmättat. Mörkt. Men det är så och jag tror att vi är skapta att ställa om oss, acceptera våra motgångar och tillkortakommanden. Här på Hematologen får vi lära oss att leva med vetskapen att utgången av behandlingen inte är given. Antingen får du leva vidare eller inte. Det är bara så. Hur än du läser statistiken för hur fördelningen mellan alternativen är, kan ingen säga vilket av de två som blir ditt öde.

Vägen dit är mer eller mindre lång. Jag hörde att någon här legat inne sedan juni i år. Lång tid.

Jag träffade min namne Anders som blev utskriven efter 5 veckor! Det är så olika, så vi måste lära oss ha tålamod. Läkaren Alicias ord. Eller som hennes kollega Karin uttryckte det, och det är ju också en sanning: ingen kan säga hur det blir.

Och framförallt får vi patienter inte jämföra oss med varandra. Vi är olika och har ju också skilda diagnoser. Bara det leder till olika vårdtider och utfall.

Lätt att skriva ner och läsa, men svårare att förstå och göra till sitt eget.

Utfall. Känn på det ordet. Hur ska man sätta ord på valet mellan liv eller död så att det blir ens egendom, att man förstår att det är vår verklighet?

Jag förmodar, nja, erkänner är bättre ordval, att jag kan skriva om det här, därför att jag inte har accepterat att det för mig finns något annat utfall än bot och bättring.

Och jag vill inte övertygas om annat, fast jag vet att det är just så, valet står mellan liv eller död.

Men då tänker jag: Hur ska det gå för min fru? Som har MS och är rullstolsburen och behöver hjälp med allt. Vem ska ringa min dotter och fråga hur det är?

Jag kan inte dö nu. Det skulle inte vara passande.

Dagvård

Boende på hotell (känns lyxigt, va?!) men äta alla måltider på Hematologen är ett företag i sig… om man som jag har usel ork. Det blir rent ut sagt ett kraftprov i sig att förflytta sig till sjukhuset. Om jag dessutom, som idag, tar smutstvätten, som mellan tummen och pekfingret kanske ökar tyngden med ett par kg? upplever jag det nästan som jag förstår vad Gunde Svan så ofta gjorde: fortsatte över sin förmåga, övervann tanken att minska på farten att ta det lugnare.

Nu tog jag till när jag blandade in Gunde i det här, men alla har vi väl en liten Gunde i oss. Vi vill prestera ett snäpp bättre hela tiden.

Jag minskar på farten.

Det hjälper inte, men fortsätter gå i samma takt ändå. Det är kanske det som är min brist, det Gundelika.

Idag har jag besökt Neurologen som kollat min droppfot. Inget att göra, kanske det läker av sig självt.

Var även på Lungkliniken och fick inhalera en gas som skulle skydda mig mot lunghinneinflammation. Skall göras en gång i månaden i ett halvår. Den antibiotika jag fått fram till idag, påverkade mina njurvärden negativt. Därav byte av skyddsmetod. Bra med alternativ … i vården! Men i landstingets regi, förståss.

Korridorerna här på sjukhuset är långa. Jag går för egen maskin till de olika specialisterna. Idag har jag nog gått dubbla sträckan av vad jag gör på mina träningspromenader. Så dagens ”motionsrunda” är bara ”för mycket”, jag är ingen Gunde.

Johanna heter min Dagvårdssyster. Hon har tre barn, ett par av dem är tvillingar.

–      Du Johanna, vad är jobbigast, ditt arbete här eller hemma?

Hon svarar inte direkt på frågan. Undrar om hon är politiker också?!

–      Det var inte så jobbigt igår… hemmavid.

Jag saknar min säng på Isoleringen. Nu sitter jag i korridoren istället och väntar på kommande behandling, provtagning, läkarkontakt, frukost, lunch, mellanmål, middag eller kvällsmål.

Jag vilar inte, snarare upplever jag personalens arbete bakom kulisserna, ser hur de far mellan rummen med ett tempo som hela tiden verkar vara ”snabbast möjliga”. Såna jag tidigare haft trevliga samtal med svischar förbi ”Dagpatienten”, med en nick av igenkännande, knappt mer. t.o.m. Sofiane.

Herregud vilket tempo de har!

Jag skulle behöva en säng på Dagvården. Och kunna vila mellan varven.

Föll

Jag har drabbats av s.k. droppfot. Magnetröntgen gav inget svar på vad det kan vara.

Efter gårdagens mardrömspromenad till hotellet var foten/benet ”övertränat” och uppträdde mer flaxigt än vanligt.

Naturligtvis lyckades jag göra bort mig ordentligt när jag för första gången skulle ta för mig av den gemensamma frukostbuffén för patienter på den öppna avdelningen och oss som bor på hotellet.

Foten sugs som fast i golvet och jag tappade balansen och föll handlöst över den uppdukade buffén. Äggen krossades och det blev en jäkla oreda.

Det var nog många som undrade vad jag var för en figur som så glupskt kastade sig över maten!

En mardrömspromenad

Promenaden från sjukhuset till hotell Björken är väl ca 300 m.

Jag erbjöds bärhjälp men avböjde. 300 m är väl en baggis och skulle det kännas tungt kan jag ju ställa ner axelväskorna och vila.

Kanske den ena väskan blev lite tung, den bärbara datorn låg där med lite annan apparatur som jag haft med mig.

Jag stannade och vilade fyra gånger och när jag nådde receptionen sjönk jag ner på en stol som finns vid anpassningen för rullstolsburna. Och vilade huvudet mot disken!

Receptionisterna, de var två, såg skärrade ut när de undrade hur det var fatt.

Idag har jag återhämtat mig men det dröjde 24 tim innan jag tyckte att det var lättsamt att promenera samma sträcka igen.

Sofiane, undersköterskan, har ju sagt åt mig att ta det lugnt, att jag är kraftlös. Men när man är i stillhet känner man sig ganska stark så en uppmaning att ta det lugnt blir meningslös. Man måste uppleva sin orkeslöshet för att få en referens på vad man orkar och utifrån det träna sig i passande tempo och arbetsbelastning.

Till patienthotellet

Så var det dags! Nu har jag legat här i 7 veckor så jag flyttar över nu på eftermiddagen till patienthotellet Björken. (I björkarnas stad, Umeå!) Det ligger som en separat byggnad 200 m från sjukhuset.

Äntligen! Första tecknet på att jag får ta ett nytt steg i behandlingen, komma till ”eftervården”.

Nu kommer jag att bo på hotellet, äta på Hematologens öppenvårdavdelning, behandlas där och träffa läkare osv. Förbereda mig på hur jag skall sköta mig på hemmaplan? Förmodar jag.

Sköterskorna Therese (2 st!), Anna och Elisabeth har varit in sagt hej.

Lite vemodigt och jag inser att det kommer att bli svårt att kunna heja på alla, framförallt nattpersonalen som alltid jobbar natt, Inger och Anna-Maria. (Hon med olivkvisten/katetern.)

Det där med hur det ska fungera hemma är intressant. Naturligtvis kommer jag att utnyttja det till min fördel, införa restriktioner eller vara tillåtande, när det passar mig!

Exempel: När Zlatan spelar sina matcher kommer jag att hävda att blodsockerhalten minskar hos mig och det påverkar läkprocessen! Och min fru vill ju inget hellre än att jag blir fullt frisk!

–      Zlatan spelar ikväll!

Då vet hon vad som gäller. Inga konstlade trädgårdsprogram från Skåne!

Det finns alltså möjligheter med rehabiliteringen som leder till ökat välbefinnande!

Hör och häpna! Undersköterskan Carina hade gjort en härlig paj till eftermiddagskaffet! Vilket avslut från Isoleringen!

STÄDET

STÄDET

Nu är jag i Umeå på femte veckan. Mina värden på blodet har gått åt fel håll, men läkarna och alla enda ner till Mats och Lotten i städpatrullen säger att det är normalt. Inget att oroa sig för. Det händer alla, du är inte ensam.

”Jamen”, säger jag, ”finns det inte en risk att värdena sjunker tillbaka till 0 igen? Att jag kommer att börja om? Har det hänt någon gång?”

”Inte vad jag vet!” svarade Mats. Du behöver inte oroa dig för det där. Det är en tillfällig utplaning. Jag var med på en personaldag, då Anders Wallin, vår professor, berättade om GVHD och han sa då att det nästan kunde betraktas som positivt att patienten får en släng av avstötningstendens efter transplantationen.”

Varför kunde han inte säga men det lät positivt att det också kunde tolkas på det sättet. Och han professorn borde ju veta! Vem annars?

ROND 2

ROND 2

När jag kom upp på avdelningen G 41 efter morgonpromenaden ser jag i andra änden av korridoren läkaren Alicia med fladdrande rock försvinna in på läkarexpeditionen. Jag vinkar inte igenkännande för jag var helt upptagen av att snabbt komma in på toa!

Hon har alltså jour i helgen. Länge sedan jag träffade henne. Mina värden var då så gott som noll.

–      De vänder uppåt! sa hon då. Och det gjorde de dagen efter. Från 0,02 till 0,2. Och jag blev verkligen glad. Vändningen hade kommit!

Idag är blodvärdena inom normalspannet – 4,8 för mina vita blodkroppar, 91 för hb (lite för lågt) men trombosyterna mycket låga 14. (normalt över 150.)

– Det var länge sedan! säger hon när hon ”fladdrar” in på ronden. Hur är det?

Jag redogör för mina funderingar kring att alla mina värden verkar ligga på en skaplig nivå utom trombosyterna som behöver påfyllning då och då.

Hon förklarar att min diagnos myelofibros oftast får den här utvecklingen. Att jag har avstötningstendenser – GVHD. Hon förklarade att jag måste acceptera att det kommer att ta tid. Hon nämnde också att vi som fått förstorade mjälte när den tog över blodproduktionen då benmärgen slutat producera blod – måste inse att det kommer att ta tid.

–      Du har nu en egen produktion av blod. Men den ligger väldigt nära ”för lite”. Rätt vad är kanske du behöver blodtransfusioner igen. Därför kan vi inte skicka hem dig än. Vi måste få se att trombosyterna växer till normalvärden. Vi måste se att avstötningen avtar.

Ungefär så förklarade hon pedagogiskt läget.

Intet är som väntans tider.

RONDEN

– Hej! Jag vet inte om vi har träffats tidigare?!

Jag tycker att jag känner igen henne – men är inte säker.

– Jag heter Karin och är läkare här. Hur mår du?

Jag mår ju rätt bra och säger det.

Hon undrar hur det står till med min fot och jag beskriver ”droppfoten”

som spökar.

Vi pratar lite om magnetröntgen som gjorts men inget resultat föreligger än.

– Det är 12 dagar som gått utan att blodvärdena har stigit utan snarare

sjunkigt ner. Hur skall jag tolka det? frågar jag.

– Du har GVHD (avstötningsprocess pågår i min kropp)! svarar hon och är

sedan tyst.

– Innebär det att värdena kanske aldrig kommer att stiga? blir min

följdfråga.

Jag kan inte relatera svaret exakt, men det gick ut på att det kan hon

inte uttala sig om – inte veta.

I det ögonblicket, med det beskedet, rasade jag tillbaka i tiden och kände

hur övertygelsen att jag kommer att leva ett långt liv varit en

förhoppning snarare än en sanning och jag insåg att jag lika gärna kan

komma att dö.

Hennes tystnad. Hennes sätt att besvara min fråga var ärlig. Men oväntad.

Jag har alltid sagt att läkare måste säga sanningen. Vem har inte bekanta

som kommer tillbaka från cancerbehandling och säger att alla prover är

bra, men det dröjer inte länge förrän de hamnar på Onkologen igen.

Nu fick jag känna på hur det är när läkaren strikt vetenskapligt

konstaterar att hon inte kan säga hur det kommer att sluta.

Det kändes för djävligt! Allt rasade samman när jag förstod vad hon

menade. Jag kan dö i ”förtid”.

Hur ska jag säga det till mina närmaste!?

Men de är kanske mer realistiska än jag varit?

De har spelat med, peppat trots att de vetat hur det är?

Jag har ju inte kollat upp på nätet om myelofibros. Jag kanske vet minst

av alla!?

Det är aldrig fel att säga sanningen. Så inget ont om Karin. Snarare

honnör för henne!

Det måste därför alltid vara rätt att få höra sanningen. Och göra den till

sin egen.

Fast det gjorde ont – mycket ont.

Jag trodde inte att det fanns så mycket sorg i mig, men så fick jag känna

på den också.

Sköterskan Therese kom in – hejade glatt men mötte en rödgråten Anders

Andersson.

Vi pratade en bra stund och trycket lättade.

Hon var proffsig. Hon hymlade inte – utan menade att jag måste förstå att

det är som läkaren sa: Ingen kan veta något om hur det kommer att gå.

Så kom undersköterskan Sofiane också. Den här gången satte han sig, den

här gången var han hos mig för han hade nog fått tips om att jag var

ordentligt under isen.

– Karin är bra. Hon kan det här. Det hon säger är sant: ingen kan veta. Du

måste förstå det. Du har en livshotande sjukdom och det finns bara ett bot

och det är transplantationen av stamceller du genomgått. Om du inte gjort

det är alternativet bara ett – döden. Du hade dött.

Ord och inga visor.

– Nu har du däremot fått ett annat alternativ – att leva vidare. Men vi

här kan inte säga till dig att det blir så. Ingen annan någon annanstans

heller. Men du måste släppa de negativa tankarna och bli positiv igen! Det

är viktigt att ha en bra inställning. Ge din kropp chansen att kämpa

vidare. Alla här kämpar för dig. Vi kollar dig som genom ett mikroskop och

rättar till och medicinerar dig för att ge dig styrkan igen att vinna

livet tillbaka. Men du måste glömma de negativa tankarna nu och hjälpa din

kropp att besegra GVHD:n.

Sa kloka undersköterskan Sofiane.

Vilken dag!

SKÖTERSKAN JENS

Sköterskan Jens var sen i morse med medicinutdelning och provtagning. Jag

fick nästan abstinensbesvär.

Han hade försovit sig efter ansträngande babysim med sonen Gustav. En kurs

på 6 träffar.

Förlorad arbetsförtjänst?

Nej, reglerar det med flextiden.

Han är en drömmare, flegmatiskt rörelsemönster, lugn.

”Var ställde jag sprutorna?” Han letar i rummet och upptäcker efter ett

tag att de finns i en äggkartongliknande skål instoppad under armen!

Alltså plats där han alltid bär dem!

Det är Jens dagen efter babysimmet.

Vad drar vi för slutsats av det här?

Jo! Borde inte pappor få sovmorgon efter babysim?

Facket, facket. Agera!

Patientsäkerheten vart tar den vägen annars?!

Jag måste bli mer uppmärksam på slarv! Vem är trött? Varför tappade han

sprutan?

Tack Gustav! (Jens 5 månaders baby!) Du kanske har räddat mitt liv!

MAGNETRÖNTGEN

Magnetröntgen. Känn på det ordet! Magnet = ofarligt ljudlöst + röntgen

märks ej, ljudlöst. Låter oförargligt. Men magnetröntgen ger ifrån sig

ljud. Och inte vilka ljud som helst!

Tortyr är förbjudet enligt alla internationella konventioner. Men det

måste finnas ett undantag inskrivet i avtalet för just – magnetröntgen!

Apparaturen ger ifrån sig en vansinnig ljudkakafoni: Stenkross, brölande

fyr, smattrande kulspruta, slagfält, krig, täta salvor från en Bofors

luftvärnkanon!

Jag är glad att jag överlevde attackerna.

Men inget ont som inte har nåt gott med sig. Jag ska nu gå veta varför min

fot blivit en s.k. droppfot.

EN GAMMAL TRÄBOCK

God natt! Jag har nu skrivit hela dagen och känner att ögonlocken börjar

svida av trötthet. Det gör ont i nacken och nackspärr vill jag definitivt

inte få.

Men en sak bara.

Jag och min dotter har kommit varandra närmare. Jag har aldrig ringt henne

förr – hon har ringt mig och min fru, som faktiskt är hennes mamma! Jo jag

är av den gamla sorten som lovar vad jag lovade en gång.

Jag har aldrig sagt till min dotter hur mycket vi tänker på henne, hur vi

ibland bekymrat oss genom åren. Men nu när jag blev sjuk har jag på nåt

sätt lärt och sett hur fantastiskt fin hon är. Deltagande och hjälpsam.

Idag ringde jag henne och sa allt det här. Vi grät båda i telefon.

Tänk att det ska behövas en livskris för att kunna säga att man älskar

någon! Det är sjukt om något. Klarar jag det här och blir bra ska jag

tränga mig på och bry mig, fråga mer vad de gör och engagera mig i deras

liv mer. Jag är ju intresserad och jag vill att hon ska känna det – även

hennes man Per-Anders.

De kanske tycker att jag kommer att inkräkta på deras liv, men det skiter

jag i.

Nu ringer jag varje dag och det skall jag även göra i fortsättningen.

Jag skäms över att nästan ett helt liv ha varit pappa men inte visat den

kärlek jag idag upplever när jag talar med henne. Det är f-n att man har

varit en sån träbock!

Det om min dotter Charlotta

MIN FOT

Hög klar kall luft över Umeå. Strålande sol och ett analkande snöoväder

inför helgen. Jag snabbar på och går på promenad innan snöfallet.

Väster ben funkar att gå på. Foten går inte att lyfta riktigt och läkaren

Maria kallar det droppfot. Men det går att promenera fast den daskar ner i

backen lite ljudligare och klumpigare, än vanligt. Får man väl leva med.

Idag skall jag magnetröntga spinalkanalen, ryggraden, för att se vari

felet består.

Hoppas att det är något tillfälligt – en inflammation som trycker på något

litet nervparti.

Blir spännande att höra vad experterna har att säga.

Jag visste inte att sjukdomen myelofibros kunde leda till sådana här

skador eller vad man ska kalla det. Jag har faktiskt inte läst så mycket

om sjukdomen och dess konsekvenser. Jag har den och jag har gett mig

sjutton på att göra mig av med den.

Att olika skavanker poppar upp på den vägen börjar jag förstå – men frågan

är om jag pallar en rad bestående fysiska skador.

Jag har ju alltid drömt om att äga en riktig touringhoj på gamla dar.

Det vore tråkigt om den drömmen går i krasch

TOMAS –TVIVLAREN?

Sommaren blev en lång vänta på kallelsen. Tiden gick långsamt. Varje dag

koll i brevlådan och kanske en förhoppning fanns att beskedet skulle komma

via mail eller telefon.

Det blev genom telefon och bekräftades via brev. Tomas var beredd och han

hade på min uppmaning betts att ta reda på ersättningarna för förlorad

arbetsförtjänst, hotellkostnader m.m.

”Det är inte så noga!” Huvudsaken att du blir frisk!” var hans inställning

när jag påminde om att hans kostnader alltid skulle tas upp så han fick

ersättning.

”Du är viktigast!” sa han bara.

Vilken bror! Vilken attityd!

Jag har svårt att skriva det här och ser knappt tangenterna för tårarna

som trillar ner på tangentbordet.

Jag visste inte att jag är så blödig.

Jag har märkt att vissa saker kan jag inte säga till andra, för då börjar

det flöda ur ögonen. Det är som att trycka på en knapp. Det bara kommer.

Att skriva det är inte lättare.

Men skit samma, jag accepterar det när det nu blir så. Det hör väl till.

Och jag som inte har varit nån snäll storebror! Vi har inte haft mycket

med varandra att göra i uppväxten Tomas och jag. Han är 7 år yngre. Han

har alltid varit lillebror som jag minns som den där som låg på golvet

framför TV:n och skrattade hejdlös åt det komiska i filmer som vi andra

hade svårt att se. Det finns ingen som skrattat så gott framför TV:n som

han. Han vred sig på golvet i skratt och det smittade av sig på oss andra.

Han såg det komiska på ett annorlunda vis och han njöt. Och skrattade med

honom.

Han är en glad människa – underbar mot sina barn och barnbarn.

Nu när jag skriver det här trillar tårarna på tangentbordet över hans

storsinthet och omtanke.

Jag älskar mina syskon. De är de bästa som finns.

Jag tackar för att mina föräldrar inte hade råd med preventivmedel och såg

till att jag fick mina fyra syskon och att en av dem hade passande

stamceller.

Det finns en mening med allt verkar det som.

AVSTÖTNING – GVHD

Jag har råkat ut för ett bakslag. Tomas stamceller gillar inte mig och

vill kasta ut mig hel och hållen. Kallas avstötning eller GVHD. De pigga

krabaterna gör sitt bästa och visar plötsligt upp en tuff attityd så fort

de byggt upp ett skapligt nytt immunsystem med fabrikation av blod och

dess tillbehör. Nu har de efter 4 veckor varit så duktiga och blivit så

många. De känner att jag är med också och att de hamnat i främmande

håligheter.

”Ut med gubben! lyder deras stridsrop. Ut med gubben!”

Dom är lite korkade tycker jag, men det kan jag inte skylla på min bror.

Vad innebär det för mig? Jo, jag är inte vän med min brors celler längre.

De är min fiende precis som jag är deras. Jag kan ju rent förståndsmässigt

acceptera att vi måste leva i endräkt, jag går med på det, men de känner

inte min vilja. Jag är samarbetsvillig. De är stridslystna. ”Gubben ska

ut!

De har alltså satt igång motståndskampen mot den stora jätten och

processen som kommit igång kallas alltså GVHD.

GVHD uppstår vid transplantationer när organ stöter på varandra och inte

känner igen sig. De vill göra sig av det främmande.

Låter som saxat ur Sverigedemokraternas partiprogram.

Fenomenet GVHD indelas i tre grader: 1-3 där 1 är den lättaste

avstötningsformen.

Av någon konstig anledning upptäckte läkarna det yttre tecknet på GVHD hos

mig genom en röd rodnad på min högra fot (vilket är ett något ovanligt

ställe) och där började det så småningom att göra ont. Någon dag efter

kunde jag även känna samma sak på andra foten och kunde inte gå riktigt

normalt, utan i ett slags gåsliknande vaggande med korta steg.

ST-läkaren Fryderyck identifierade först GVHD:n och hämtade professor

Anders Wallin som konstaterade att det foten visade var tecken på GVHD och

satte in en första behandling med cortison.

Rodnaden fotograferades och jag ställde som krav att om bilden

publicerades i Fryderycks avhandling/studie om GVHD, skulle bildtexten

lyda: ”Min fot.”

Kalsonger och älgskog

Apropå kalsonger hamnade vi i en diskussion om syster Veronicas älgjakt i helgen.

Jag tar det från början.

På landstinget Västerbotten märks kalsonger som blå eller gula. Blå är de mindre storlekarna. De är även uppmärkta med 60–70 kg osv. Jag behöver blåmärkta kalsonger med ett bra resor i linningen annars trillar kalsongerna ofelbart av mig eller ner i ytterbyxorna när jag är på promenad. Antingen får jag sticka ner handen och försöka dra upp dem eller försöka hålla upp dem med handen nedstoppad i fickan. Eftersom Umeå är en riktigt stor utbildningsmetropol, så gräver jag inte i byxorna på offentlig plats. Det kan missuppfattas. Så det är bara att stoppa handen i fickan och hålla i. Men eftersom jag planerat en promenad innan remicadebehandlingen nu kl 10 hade det varit bra om jag haft fungerande kalsonger.

”I älgskogen hade nån med sig rökta nättingar. Han visade hur han drog ur tarmen på den och använde den som gummiband. Det här är vår räddning när resoret gått i kalsongerna!” berättade Veronica.

Jag ska ta mig till torget idag och köpa några rökta nättingar för säkerhetsskull. För så här får det inte fortsätta.

Det är en kraftig överrepresentation av kvinnliga undersköterskor, sköterskor och läkare här på Hematologen. Inte mig emot. Kön har ingen betydelse i yrkesmässigt avseende. Men det är många ansikten som passerat revy under de här veckorna. En del av dem har jag lärt känna ganska väl. Då är det roligt att träffa dem igen. Man känner dem och de kanske har lyssnat och svarat på frågor och jag har visat min tacksamhet för det. Men det leder ofelbart till mer. Det blir lite mer. Inte kärlek, men en glädje när de kommer på sitt pass.


Det blir lättare att vara här när man är sedd.

Nadja från Skåne har berättat om sitt Bjurholm, vägproblem och en björnunge som blev påkörd nu i höst på vägen till Umeå. Eller deras hundar och hur ett par av dem var riktiga rymmare. En ställde till i byns soptunnor så någon trodde att en björn hade varit i farten.

Anna som gav mig Tomas stamceller, fixade mjukare toapapper, papperstvättlappar, tvål och schampo.


Det är något speciellt med Anna. Hon var den som höll i sprutan med stamceller som gav mig ett hopp om nytt liv. Hon är sista länken i en lång kedja av händelser som inträffat på vägen innan.


All samordning, alla undersökningar och logistiken kring ett sånt här projekt. Och när man tänker att jag inte är ensam här utan det är knökfullt i rummen och på alla dörrar står ”Isolering” på en blå skylt med vit text, förstår man vilket gigantiskt arbete som hela tiden, pågår bakom alla dörrar här på Hematologen.

Egentligen är det inte Anna jag skall fokusera på då, men det blir hon som får representera alla andra i kedjan. Alla jag aldrig får se eller lär känna bättre så man vågar framföra sitt tack.

Igår gav Anna mig en kram. Jag kände att det var som förr, svårt att kramas. Jag kan inte låta bli sa hon. Vi hade pratat om hur svåra upplevelser förändrar relationer, ger en mod att säga till de närmaste att man älskar dom.

19 oktober

Hur nära döden har jag varit?

När sjuksköterskan Anna sa att jag var som närmast när mitt immunförsvar var nollställt och min brors stamceller ännu var lite frågande om var de hamnat i för miljö efter insprutningen och börjat leta upp de för dem välkända bohåligheterna i skelettet och inte hunnit skapa ett nytt immunförsvar.

Det var då.

Det tar några veckor att komma igenom allt det där.


Den transplanterade benmärgen ska in i blodfabrikerna och börja sitt förnyelsearbete att bygga ett nytt produktionssystem i stället för det som förstörts av cancerceller.

Myelofibros är min diagnos.


Det är en blodsjukdom som kan liknas med leukemi. Leukemi betyder vit benmärg. Benmärg ska inte vara vit, den skall vara röd och producera nyttigt blod.

Då efter transplantationen var jag alltså som sårbarast. Utlämnad. Skör som det klenaste barn kanske? Men har inte barnen ett bättre försvar än jag som transplanteras? Får inte de ta del av moderns antikroppar? Genom bröstmjölken?

Om så är fallet kanske man på Hematologen kunde anställa en amma. Det vore att förena nytta med kanske… ett visst nöje.

Men visst ja! Min kateter!

”Jamen ni sätter er aldrig ner och pratar spontant. Ni vårdare har tydligen en regel som säger att ni inte får det!?” påstår jag frankt. ”Ni är så olika!” säger Sofiane, undersköterska, som jag berättat för att jag bloggar om vården här. Jo, det stämmer visar det sig, men han menar på att om patienten ringer på dem och har problem som inte fordrar tabletter utan att han eller hon vill prata – gör vi det – blir lyssnare. Då tar vi oss den tiden.

Det är då han säger: ”Ni är så olika!” Vi kan inte behandla er som ett kollektiv. Ni är individer, människor med skilda erfarenheter som har varit med om helt olika liv fram till de hamnar här med allvarliga blodsjukdomar. Och det är vi alla som jobbar här medvetna om. Vi är inte ute efter att bli kompisar med er och skapa nära relationer. Nej, vi ger er det ni behöver och då kan det bli mycket olika. Pillren är ofta desamma, men det där som inte är piller utan lyssna och förstå och kunna hjälpa genom att vara bollplank – det är olika.

Jag tänker att om Sofiane inställning är ett genomsnitt av vad vårdpersonalen här anser och alla har minst den inställningen så är jag glad att jag hamnat i en vårdapparat som är effektiv men med ett mänskligt

ansikte. En vårdform inom landstingsvården som fungerar skyhögt över förväntan!

Jag menar det! Och jag vet att det är sanningen och inget annat än sanningen!

Varför kan jag säga så?

Jo! Jag vet ju att jag kommer att leva ett längre liv än jag trodde för två månader sedan tack vare den här proffsiga behandlingen!

Jag kommer att leva.

Rubrik: Myelofibros. Dödligt eller botbart?

Jag insjuknade i myelofibros under våren och fick redan i juli komma upp

till Umeå.

Mottagande läkare som skulle ge sitt utlåtande, en s.k. second opinion, heter Berit Markevärn och hon gick rakt på sak och undrade vad jag kände för att komma till Norrlands Universitetssjukhus och få hjälp med en sån här sak? Jag förstod inte poängen med frågan så hon förklarade att jag ju bor i Norrland och blir mer eller mindre tvungen att välja Umeå för

eventuell transplantation. ”Du kanske hellre vill till Huddinge eller...?” Men fortsätter hon utan att vänta på mitt svar. ”Du ska veta att vi är bäst. Vi är det enda sjukhus i Sverige som är certifierade enligt den Europeiska transplantationssbranschens uppsatta regler.”

Ord och inga visor. Rakt på. Sanningen. Jag var i de bästa av händer om jag antogs.

Jag växlade sinnesstämning på ett ögonblick från dödsångest till tro på vad hon sen sa.

”Vi ordnar det här.”