Myelofibros. Dödligt eller botbart?

19 oktober

Hur nära döden har jag varit?

När sjuksköterskan Anna sa att jag var som närmast när mitt immunförsvar var nollställt och min brors stamceller ännu var lite frågande om var de hamnat i för miljö efter insprutningen och börjat leta upp de för dem välkända bohåligheterna i skelettet och inte hunnit skapa ett nytt immunförsvar.

Det var då.

Det tar några veckor att komma igenom allt det där.


Den transplanterade benmärgen ska in i blodfabrikerna och börja sitt förnyelsearbete att bygga ett nytt produktionssystem i stället för det som förstörts av cancerceller.

Myelofibros är min diagnos.


Det är en blodsjukdom som kan liknas med leukemi. Leukemi betyder vit benmärg. Benmärg ska inte vara vit, den skall vara röd och producera nyttigt blod.

Då efter transplantationen var jag alltså som sårbarast. Utlämnad. Skör som det klenaste barn kanske? Men har inte barnen ett bättre försvar än jag som transplanteras? Får inte de ta del av moderns antikroppar? Genom bröstmjölken?

Om så är fallet kanske man på Hematologen kunde anställa en amma. Det vore att förena nytta med kanske… ett visst nöje.

Men visst ja! Min kateter!

”Jamen ni sätter er aldrig ner och pratar spontant. Ni vårdare har tydligen en regel som säger att ni inte får det!?” påstår jag frankt. ”Ni är så olika!” säger Sofiane, undersköterska, som jag berättat för att jag bloggar om vården här. Jo, det stämmer visar det sig, men han menar på att om patienten ringer på dem och har problem som inte fordrar tabletter utan att han eller hon vill prata – gör vi det – blir lyssnare. Då tar vi oss den tiden.

Det är då han säger: ”Ni är så olika!” Vi kan inte behandla er som ett kollektiv. Ni är individer, människor med skilda erfarenheter som har varit med om helt olika liv fram till de hamnar här med allvarliga blodsjukdomar. Och det är vi alla som jobbar här medvetna om. Vi är inte ute efter att bli kompisar med er och skapa nära relationer. Nej, vi ger er det ni behöver och då kan det bli mycket olika. Pillren är ofta desamma, men det där som inte är piller utan lyssna och förstå och kunna hjälpa genom att vara bollplank – det är olika.

Jag tänker att om Sofiane inställning är ett genomsnitt av vad vårdpersonalen här anser och alla har minst den inställningen så är jag glad att jag hamnat i en vårdapparat som är effektiv men med ett mänskligt

ansikte. En vårdform inom landstingsvården som fungerar skyhögt över förväntan!

Jag menar det! Och jag vet att det är sanningen och inget annat än sanningen!

Varför kan jag säga så?

Jo! Jag vet ju att jag kommer att leva ett längre liv än jag trodde för två månader sedan tack vare den här proffsiga behandlingen!

Jag kommer att leva.